Ziekte & gezondheid
Het is net na middernacht wanneer de telefoon gaat bij de Luisterlijn. ‘Ik zie het niet meer zitten. Ik vraag me af of mijn leven nog zin heeft. Al dat getob met mijn lijf.’ Ik laat hem vertellen. Over de pijn die hij heeft. Het zit in zijn rug en het straalt uit naar zijn benen. ‘Ze weten niet waar het van komt. De huisarts mag ik er niet meer over bellen’. Hij slaapt slecht en overdag komt hij bijna zijn huis niet uit. Alleen voor boodschappen. ‘Soms spreek ik dagenlang niemand. Het lijkt ook wel of kennissen mij mijden’. ‘Waar kijkt u nu het meest naar uit?’ vraag ik uiteindelijk. ‘Naar het bezoek aan het pijncentrum binnenkort. Ik hoop dat zij wat kunnen doen.’
Dit gesprek is fictief, maar geïnspireerd op de praktijk.
Ziekte en lichamelijke beperking
Ziekte of handicap kunnen je beperken in je mogelijkheden. Wanneer je het leven met je beperking hebt geaccepteerd, heeft je omgeving dat vaak nog niet. Bijvoorbeeld een restaurant dat geen rekening houdt met rolstoelgebruikers. Mensen die onnodig anders met je omgaan of je aanstaren. Dat kan blijven frustreren.
Het kan ook zijn dat je sinds kort door ziekte of een ongeluk lichamelijk beperkt bent. Verdriet, machteloosheid en boosheid voeren vooral de boventoon. Hoe vind je de weg terug naar de maatschappij? Hoe ga je om met een ziekte of beperking die misschien niet volledig is te helen? Hoe geef je je leven zin, inclusief de beperkingen die je ervaart? Je bent bang voor behandelingen, voor de pijn, voor de toekomst.
Gewichtsproblemen kunnen je ook lichamelijk beperken. Door medicijnen of eetstoornis kan je veel te dik of te dun zijn waardoor je allerlei lichamelijke en emotionele klachten krijgt. Anorexia nervosa, boulimia en obesitas zijn termen voor ernstige gewichtsproblemen met vrijwel altijd een psychiatrische oorzaak.
Wanneer een familielid, ouder, broer, zus, partner of kind ziek of lichamelijk beperkt is of raakt, heeft dat ook gevolgen voor jou. Emotioneel: verdriet, spanning, verandering. Maar ook praktisch. Zorg dragen, bezoeken aan specialisten, alleen voor huishoudelijke taken staan, het kan je allemaal zwaar vallen. Mensen vergeten dan soms te informeren naar jouw welzijn.
Webtips
Lichamelijke beperking
www.mee.nl
MEE is er voor iedereen met een beperking. MEE adviseert, ondersteunt en wijst de weg.
www.jopla.nl
Hulp voor jongeren met een lichamelijke handicap
www.bosk.nl
Vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders. De BOSK geeft informatie, adviseert, brengt lotgenotencontact tot stand en behartigt de belangen van mensen met een motorische handicap.
www.brusjes.nl
Informatie en steun voor jongeren en kinderen met een gehandicapte zus of broer.
www.opeigenbenen.nu
Informatieve website voor jongeren met chronische aandoeningen en lichamelijke beperkingen, hun ouders en professionals.
www.samenveerkrachtig.nl
Trefpunt voor mensen met een arbeidsbeperking.
www.gehandicapten.startpagina.nl
Organisaties en informatie op rij rond handicap.
Gezondheid
www.thuisarts.nl
Betrouwbare informatie over gezondheid en ziekten.
www.alcoholinfo.nl
Een site over alcoholgebruik en voorlichting. Gericht op zowel publiek als op professionals.
www.kankerspoken.nl
Informatie en steun voor kinderen van wie de vader of moeder kanker heeft. (Ook voor ouders en leerkrachten).
www.gezondheidsnet.nl
Nieuws, informatie en een forum over allerlei onderwerpen rond geestelijke en lichamelijke gezondheid.
www.pijn-hoop.nl
Lotgenoten contact voor mensen met chronische pijn.
www.gezondblijven.nl
Informatie en advies voor een gezonde levensstijl.
www.gezondheidsplein.nl
Nieuws, informatie over allerlei onderwerpen rond lichamelijke gezondheid.
www.geraaktdoorkanker.nl
Een landelijke telefonische hulplijn vóór en dóór (ex-)kankerpatiënten.
Voeding en eetgewoonten
www.sabn.nl
De Stichting Anorexia en Boulimia Nervosa (SABN) is een landelijke organisatie voor mensen met een eetstoornis en voor mensen in hun omgeving. De SABN geeft voorlichting over het ontstaan, het verloop en de behandelmogelijkheden van eetstoornissen zoals anorexia, boulimia en binge eating disorder. Daarnaast geeft de Stichting mensen die op welke manier dan ook met een eetstoornis te maken hebben, de gelegenheid om ervaringen uit te wisselen.
www.voedingscentrum.nl
Een site waar vragen over voeding worden besproken.
www.novarum.nl
Informatie over eetstoornissen.
Allerlei onderwerpen
Digitale-Sociale-Kaart
DiSK is de wegwijzer naar werk, wonen, welzijn en zorg in gemeente of regio.
www.jip.org
JIP staat voor Jongeren Informatie Punt. Het JIP geeft informatie en advies over werk, school, drugs, geld, huisvesting, rechten en plichten, seks en vrije tijd.
www.ecjp.nl
Ervaringscentrum Jong Perspectief (afgekort ECJP) is dé plek voor en door jongeren met een chronische aandoening of beperking. Wij zijn er voor alle jongeren die net zo zijn als wij en zijn er om elkaar te versterken.
www.lotgenoten.nl
Informatie en hulp bij het vinden van een lotgenoot of zelfhulpgroep.
www.lotgenotenforum.nl
Praten met lotgenoten over een onderwerp waar je mee zit.
ouderenzorg.startpagina.nl
Overzicht informatie rond ouderenzorg.
Boektips
Poezie van de pijn (Linda Martinson)
Bijna een op de vijf mensen, wereldwijd, lijdt aan chronische pijn. Ook Linda Martinson. Als gevolg van een auto-ongeluk kampt ze sinds 1987 met fibromyalgie, waar voor geen genezing bestaat. Haar gedichten verwoorden, in alle eenvoud, haar dagelijkse pijn.
Zwangerschap
Ongewenst kinderloos R. van Walbeek
Na twee mislukte IVF-pogingen hield Renée van Walbeek de medische techniek voor gezien. De vragen en vooral het verdriet om de kinderen die ze niet kon krijgen hielden haar zo bezig dat ze besloot een oproep te plaatsen in kranten en tijdschriften om zo een beeld te krijgen van hoe anderen ongewenste kinderloosheid verwerken. Een deel van de vele emotionele en zeer herkenbare brieven die ze als reactie ontving is gebundeld in dit boek.
Wens: een kind (I. MacGuckin)
Veel stellen ervaren problemen met de vruchtbaarheid. Ook Isla McGuckin wil dolgraag zwanger worden, maar blijkt om onverklaarbare redenen onvruchtbaar te zijn. In dit openhartige boek vertelt zij haar persoonlijke verhaal. Over haar teleurstelling, hoop en wanhoop en het medische traject waar ze, voor ze er zelf erg in heeft, in belandt. Maar ook over de uiteindelijke acceptatie en de manier waarop ze invulling geeft aan haar leven.
De vruchtbaarheidsmolen (J. Landman)
De vruchtbaarheidsmolen vertelt de persoonlijke verhalen van vijf paren met een kinderwens. Hoopvol stoppen ze met het gebruik van anticonceptie, maar een spontane zwangerschap blijft uit. Ze besluiten in de medische molen van vruchtbaarheidsbehandelingen te stappen om hun droom in vervulling te laten gaan. Onderweg krijgen de paren emotioneel veel te verduren. Hormonen beïnvloeden hun lichaam en hun psyche, relaties komen onder druk, hun functioneren op het werk wordt beïnvloed, contacten met vrienden krijgen een andere lading, kortom hun hele leven staat op zijn kop.
Het meisje met de negen pruiken (Sophie van der Stap)
‘Ik ben ziek, heb kanker en ga misschien dood. Maandag begint er een nieuw, onzeker leven voor mij. Vanaf maandag lig ik 54 weken aan het infuus. Dat is het enige zekere dat ik nog heb.’ In 2005 werd bij de toen 21-jarige Sophie van der Stap een ernstige vorm van kanker geconstateerd. Over de 54 weken waarin ze vocht voor haar leven, schreef ze het ontroerende boek Meisje met negen pruiken.
Leven met kanker (H. van de Wiel)
Kankerpatiënten vertellen vaak dat de wereld er volkomen anders uitziet, nadat de diagnose kanker is gesteld. Veel van wat tot dan toe vanzelfsprekend was, is dat niet meer. Het is alsof de bodem onder je bestaan wordt weggeslagen. In het boek komen patiënten en hun naasten aan het woord. Hun ervaringen worden van een kader en extra informatie voorzien. Daarnaast delen elf deskundigen uit verschillende disciplines hun visie met de lezer.
Ik heb Alzheimer (Stella Braam) Journaliste Stella Braam volgde haar vader Rene van Neer in zijn dementieproces. Van Neer, gepensioneerd psycholoog, krijgt in juli 2003 te horen dat hij Alzheimer heeft, de meest voorkomende vorm van dementie. Besloten wordt dat de oud-psycholoog zijn dochter verslag doet van zijn veranderende wereld.